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一个国内财税界的响当当的人物,从渐冻症那天开始人生转变了

“生活如此脆弱,却又如此坚硬。”

如果你了解一个叫做蔡磊的男人,你或许会发出与我同样的感叹。

这个名叫蔡磊的男人,是京东集团的副总裁,是“互联网+财税”联盟会长,是中国“电子发票第一人”,还开出国内第一张电商平台电子营业执照;他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”;他多次出版颇有影响的专著,担任北大、清华、社科院的校外导师……人生的履历、头衔是那么地耀眼夺目,让普通人望尘莫及。

可谁又曾想,就是这样一个大无畏的充满激情的精英主义的男人,在历经6次诊断后被确诊为渐冻症患者,从人生巅峰一下狠狠地跌入了低谷。抛开以往的风光无限走进他的生活,他又是谁的儿子,谁的父亲,谁的丈夫,但人从生到死又是何其的孤独,抛开一切,他只能是他自己。

关于渐冻症,曾有病友这样描述自己的病:身体像是被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外。

我们无法想像这种身体不受控的绝望,从精力充沛到各个肢体器官逐渐失去感知,一点一点感知死神的到来,再强大的人,内心也是会有恐慌的吧。

“你的生命,还有这么长。”

“这个病的生存期大概有这么长。”蔡磊的主治医生对他说,同时双手比划出了一段20厘米左右的距离。然后医生双手往回靠拢,剩下一小截,告诉他:“你的生命,还有这么长。”

当你的生命时间被具象化时,你会害怕吗?生命之河推动我们不经意间走到中年,我们终于有力量和头脑来决策未来的路该如何走,可是一个意外却来得那么措不及防。

蔡磊的内心世界我们无从得知,但是他在确诊之后,对妻子说:“我们离婚吧。”妻子哭了,对蔡磊说:“你想都不要想!”除了不想拖累妻子之外,这个曾经意气风发的男人变得不自信了,他不知道自己还能带给妻子什么。

蔡磊的童年是孤独的,没有朋友,在父亲的严加管教下,他考上了中央财经大学,可是他却陷入了抑郁。除了孤独、抑郁,还有穷。他幼年时穿有补丁的衣服,初恋女友嫌他工资低……这些童年的痛苦的记忆,如今又伴随着新的痛苦像电影般回放在他的脑海中。

然而,每个人赤手空拳地来到这个世界,到最后一无所有地离开,对于生存的感受,只能自己一个人来体会,其他任何人都无法代替你来感受世界、感受存在。

“要么死掉,要么干掉这个病。”

可是蔡磊这样的男人又怎会轻易认输,他说:“要么死掉,要么干掉这个病。”从此毅然决然地走上了一条寻找自救的道路,去研制治疗ALS(别称:渐冻人)的新药。

一个国内财税界的响当当的人物,从渐冻症那天开始人生转变了

确诊渐冻人后的这几年,蔡磊建立了一个规模数亿元的基金,推动了六七条药物管线的研发,还建立起一个规模巨大的动物试验基地。此外,蔡磊团队还成立了“渐愈互助之家”公众平台,这是一个信息聚合平台,渐冻症患者可自主上传相关病情信息。这是一场自我救赎,也是一场关乎无数渐冻人的救赎。

蔡磊说自己的偶像是孙悟空,那个从石头缝里凭空蹦出来、后来被大山压了整整500年却依旧有一天石破天惊的猴子成为了他一往无前的精神动力。

蔡磊相信,时间和生命,还将和过去一样,由自己掌控。

人只要活着,总该找到自己和生活相处的方式。

原创文章,作者:税筹师李小亚,如若转载,请注明出处:https://www.lingyuncaishui.com/6617.html

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